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La presidenta de la organización, Beatriz González, destaca la necesidad de educar a la población y al Gobierno sobre la enfermedad.

Encuentro Fibromialgia 2018 15

Foto Archivo: En mayo de 2018, el senador Carlos Rodríguez Mateo, entregó una copia del Proyecto del Senado 887 a Beatriz González, presidenta-fundadora de Grupo Apoyo Fibromialgia Vilallba, luego de que éste presentara el proyecto en la Cámara Alta.

VILLALBA, Puerto Rico - Educar al pueblo sobre lo que es la enfermedad de fibromialgia y su efectos en los que la sufren es uno de los objetivos del Grupo Apoyo Fibromialgia Villalba, fundado en abril de 2016 por la mujer policía Beatriz González Laboy, quien es paciente de fibromialgia desde el 2013. Al momento, un proyecto de ley dirigido al bienestar de estos pacientes se encuentra en la Asamblea Legislativa.

En entrevista con Villalba Online, González Laboy hizo un llamado al Gobierno de Puerto Rico "a que nos tomen en cuenta". Afirmó que la enfermedad es una incapacitante porque el dolor se siente durante todo el día, en mayor o menor intensidad y aunque existen medicamentos que alivian el dolor, la enfermedad no tiene cura. "El llamado que yo quiero hacer al Gobierno de Puerto Rico es que nos tomen en cuenta, porque si nos toman en cuenta para elecciones, para votar...somos un grupo de pacientes en Puerto Rico bastante alto."

El senador Carlos J. Rodríguez Mateo, autor de la medida, informó por su parte que el proyecto fue aprobado por el Senado sin enmiendas. "Ese proyecto fue aprobado por el Senado. Se encuentra bajo la atención de la Cámara (de Representantes). Nosotros, como salubrista, entendemos que es un proyecto necesario, pero también es un proyecto que hace justicia. La cantidad de medicamentos, y lo costoso que son los medicamentos, hacen prácticamente imposible los servicios a la población de Puerto Rico", aseguró Rodríguez Mateo en entrevista el pasado viernes 18 de octubre durante la Feria de Salud y Servicios ofrecida por su oficina en el Residencial Maximino Miranda, de Villalba.

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El 5 de abril de 2018, Rodríguez Mateo, senador por el Distrito de Guayama, presentó ante el Alto Cuerpo el proyecto PS 887, de su autoría, con el propósito de establecer la política pública sobre la fibromialgia y para que se incluya esta enfermedad en la cubierta especial de la Administración de Seguros de Salud (ASES).

De acuerdo con la medida, la fibromialgia se define como una enfermedad neuro-inmune-endocrina, que lleva aparejado un importante desarreglo bioquímico, que causa gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y que produce múltiples síntomas. Se caracteriza por dolor músculo esqueletal generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos. Este dolor se parece al originado en las articulaciones, pero no es una enfermedad articular. Además del dolor, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas, y sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies.

Sobre la posibilidad de que el proyecto sea aprobado y firmado por la Gobernadora, Rodríguez Mateo expresó: "Ahora aquí todo se está mirando bajo el crisol de cuánto cuesta por la crisis, pero a la salud de nuestra gente uno no le puede poner precio." A esto añadió que, a la larga, el Gobierno tendría que invertir más recursos en tratamientos si no se previenen las enfermedades.

Así mismo, la presidenta del Grupo Apoyo Fibromialgia Villalba solicitó que se les conceda la oportunidad de participar en vistas públicas del proyecto en la Cámara de Representantes, donde se encuentra bajo consideración de la Comisión de Salud. De igual manera, solicitó a las agencias de gobierno concernientes, a los propios pacientes de fibromialgia, amigos y cuidadanos en general a llamar a la Cámara de Representantes pidiendo que se apruebe el Proyecto del Senado 887.

Lamenta Beatriz González que la fibromialgia "ha ido en aumento y vemos que, lamentablemente, no se hace nada." Entiende que la enfermedad ataca tanto a hombres como a mujeres, aunque el porciento mayor es de féminas, pero además incluye a jóvenes. Según la presidenta de la organización, los síntomas de la fibromialgia puede comenzar con un dolor agudo en alguna parte del cuerpo, y luego de exámenes médicos, no se puede determinar la causa del dolor.

La fibromialgia no tiene cura, aunque existen medicamentos que alivian el dolor. Entre los médicos que debe visitar un paciente de fibromialgia incluye a un psiquiatra para "aprender a vivir el día a día con el dolor". Lamentablemente no se habla, no sé por qué, pero hay mucho suicidio." De igual manera, resalta el hecho de que las personas que desconocen sobre la enfermedad, juzgan equivocadamente a los pacientes porque el mal no se ve a simple vista y hasta critican el que tenga un carnét de impedido. Además presenta situaciones, en ocasiones adversas, en el área de trabajo.

La aprobación de este proyecto incluiría a la fibromialgia entre las enfermedades con cubierta especial de ASES, lo que le daría ciertos beneficios a los pacientes para poder cubrir su tratamiento que es oneroso. Los pacientes de fibromialgia en Puerto Rico reciben el apoyo para la aprobación de este proyecto de U.S. Pain Foundation, una organización que lucha por las personas con condiciones que se manifiestan con dolor crónico.